咨询女儿的病情

患者提问： 病情详细介绍专家:你好！我是天津市的教育工作者，在河东区教育中心工作。2年前，我女儿被诊断为肝豆病，为此我们全家陷于极大的痛苦之中，为了治好女儿的病也倾尽了全部的精力和财力。就在我女儿的肝豆病的原有症状得到明显缓解的情况下，今年初她却又出现了另一种病状——不自主运动，这对于她来讲无疑是雪上加霜，我们整天忧心如焚。目前，靠一些药物基本能够控制住症状，但是药物带来的巨大副作用确实她基本上失去了任何生活能力。现将我女的病情向各位专家们汇报如下，希望得到各位专家的精心研究和指点。龚静 女 26岁 中学教师一、关于肝豆病的情况1、病情的发现和确诊03年6月以后，身体逐渐出现异常情况，动作缓慢，口水多，字写的小。9月初，病情迅速发展，步态不稳。到天津医科大学总医院神经内科就医，经张本恕教授诊断，确定为肝豆状核变性。2、治疗情况从03年9月起开始排铜治疗，服用药物情况为:青霉胺每天8片（或二巯基胶囊每天8粒），并曾接受二巯基丙磺酸钠输液治疗。肌苷片（或益肝灵），利可君，安肽素美多巴每天3次每次1片（1年后改为四分之三片），溴隐亭每天3次每次四分之三片，安坦每天3次每次1片。3、病情变化开始治疗后几个月内一度病情有所恶化，随后各种肝豆病症状逐渐缓解:24小时尿铜由刚开始排铜治疗时的3尿铜数值50——20，04年尿铜数值降至8——5，05年尿铜数值降至5——2（不服排铜药时为0.5）肝功能各项指标全面恢复正常，肝纤维化指标2项正常、2项接近正常。走路、说话、吞咽能力有所提高，但没有恢复正常。睡眠障碍、排尿困难、便秘等症状逐渐正常，长期不正常的例假也恢复正常。每天可以到户外锻炼一段时间，可以在电脑上打字、游戏，可以练习硬笔书法，可以尝试织毛衣。二、不自主运动的出现1、病情开始出现时间:04年底、05年初，刚开始主要波及手部。05年春节以后逐渐明显起来，影响到上肢、脚部。2、病情发作情况（1）发生在身体左侧，涉及上肢、脚部。（2）一般在早晨发病，9——10点以后自行缓解。后来，可能发病的时间逐渐扩大，在一些诱发因素（紧张、劳累）的作用下，中午、下午也可能发生，休息后能逐渐缓解。（3）上肢表现:左手成“兰花指”样，手腕弯曲，左臂不由自主地向身体内侧一次次的摆动。下肢表现:左脚大拇指向上挑，其余四个脚趾向下弯曲。左上肢的肌张力似乎较低。肢体异常运动明显发作的时候，嘴唇也显得有些僵硬。晚上睡眠的时候，症状缓解。3、出现不自主运动后服药的调整采取逐渐减量的方法，先后停服抗美多巴、溴隐亭、安坦的情况。停药过程从四月份起，6月底结束。4、停服上述药物以后的情况（1）原有的肝豆病各种症状没有出现明显变化，情况平稳。（2）不自主运动每天早晨发作的程度有所减轻，但是发作的时间范围逐渐有所扩大，在一些诱发因素作用下也可能发生。三、目前的治疗情况1、服药情况仍然服用排铜药、保肝药、提升血象药物，此外从7月份开始，还服用:奥氮平 每天两片（10毫克），分三次服用。舒乐安定 每天3次，每次半片。维生素E 每天400毫克，分三次服用。维生素B6 每天60毫克，分三次服用。2、病情的变化（1）不自主运动的控制情况不断波动，呈发作——缓解——发作的趋势。发作的原因，可能与发烧、药物反应、劳累等因素相关，有时原因不明。（2）服药后身体状况全面退步，不知是否为服用奥氮平、安定等药物的副作用，主要表现为:嗜睡。走路摇摇晃晃，步态艰难。口水比以前增多。构音比以前更加困难。咀嚼、吞咽功能明显下降。三、咨询问题:1、龚静的不自主运动现象属于什么病症？是肝豆病的治疗过程发生了反复？还是由于药物造成了迟发性运动障碍？如何应对这种病情？希望得到各位专家的指教。天津 龚浩然

王俊玲 吉林省吉林中西医结合医院 主任医师

擅长: 重症感染、感染性休克、急性呼吸窘迫综合征、外科多发

你好，不由自主的运动有抽动症的可能，根据她的情况，应该到当时治疗的医院请医生决定下一步的治疗方案。

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